Jeg er usynlig syg! Det meste af tiden kan man ihvertfald ikke se, at jeg lider af en blanding af kronisksmertesyndrom, fibromyalgi, og modicforandringer.
Jeg ser heller ikke mig selv som en person, der er syg – eller nærmere, måske vil jeg ikke se mig selv som syg. Jeg forsøger gentagne gange, at overbevise mig selv om, at jeg ikke er syg, særligt når jeg er i en “god” periode.
Jeg arbejder imod min krop, fordi jeg forøger at overbevise den om, at min sygdom kun findes i mit hovede. At jeg kan fortrænge smerterne, at jeg kan kæmpe imod dem og vinde kampen. Det er stadig, på trods af, at jeg nu har været syg nu i snart 7 år, svært for mig selv at acceptere, at det er en kamp, som jeg aldrig vil vinde. Selv i nat, da jeg startede med at skrive på dette indlæg, fordi mine smerter er så stærke, at jeg ikke kunne sove. Så er det svært for mig selv at begribe, at jeg er syg og aldrig bliver rask igen. Faktisk har jeg gentagne gange fået at vide, at jeg skal passe godt på mig selv og overholde mine krops grænser, da min krops symptomer ellers forværres endnu hurtigere. For jeg bliver kun værre desværre. Jeg er min egen værste fjende. Noget som jeg alt for ofte mærker, for jeg vil ikke være syg. Jeg vil leve livet, have alt med og ikke være begrænset af min krop. Men ligemeget hvor meget jeg forsøger at manipulere min krop til at forstå, at jeg ikke er syg, så kan jeg ikke vinde. Man skulle egentlig tror at jeg efter så mange år havde lært, at det er en kamp, jeg er magtesløs i. Nogle dage acceptere jeg det da også – dog oftes fordi jeg ikke kan andet pga. smerterne.
Jeg har selvfølgelig også de forholdsvis “gode” perioder, som kan være alt fra en lille uge til en måned. Det er i disse perioder, hvor jeg kan flere ting og ikke skal bruge så mange timer vandret på sofaen. Det er selvfølgelig fantastisk, at jeg har de perioder, men de narrer mig altid. Jeg begynder gradvist at overbevise mig selv om, at der er håb for, at jeg ikke er “rigtig” syg, at det hele blot er noget, som jeg har bildt mig selv ind.
Men så kommer nedturen med den “dårlige” periode, hvor det meste af min dag foregår foran fjernsynet og med at sove af udmattelse, når smerterne bliver for hårde. Ikke nok med at jeg har det forfærdeligt, så bliver jeg hver gang, så skuffet over, at jeg virkelig er syg, at det ikke bare er noget i mit hovede og at jeg vil være syg resten af mit liv.
Problemet er bare at jeg hader at spilde mit liv på at ligge og se fjernesyn. Jeg vil da meget hellere lave ting som f.eks.: ordne haven, male væggene i Storms værelse, rydde op i kælderen, tage med børnene til stranden, tage på café, besøge min familie eller en veninde og jeg kunne blive ved. For der er alt for mange af de helt “normale” ting, som jeg kunne inden, jeg blev syg, som jeg ofte ikke kan klare pga. smerterne.
Tidligere kunne jeg for det meste presse mig selv, så jeg kunne klare disse ting og “betale” regningen bagefter med ekstra smerter og dage på sofaen. Det kan jeg bare ikke mere, nu har jeg alt for ofte dage, hvor jeg bare må opgive. Dage hvor jeg må se min mand og børn tage afsted til arrangementer uden mig eller dage, hvor jeg må skuffe familie og venner, fordi jeg må aflyse.
Min udholdenhed er gradvist blevet svækket og jeg bruger nærmest det meste af min tid i vores hjem. Det bekymre mig virkelig, for jeg er så bange for, at der kommer et tidspunkt, hvor hele mit liv skal leves fra sofaen. Det skal jeg selvfølgelig ikke spekulere over og tage sorgerne på forskud, men det er bare så svært. For jeg kan jo mærke, at jeg kan mindre og mindre. På den anden siden kan jeg mere end jeg kunne i starten af mit sygedomsforløb. Det er bare det, at jeg kan mærke, at det ikke går den rigtige vej ift. for blot et år siden, selvom jeg forsøger at fortrænge det.
Jeg beklager virkelig det negative indlæg, men jeg havde blot brug for at sætte ord på nogle af mine tanker. Jeg håber det giver mening og at der måske er en eller flere, som kan genkende disse tanker?
Håber at I får en dejlig weekend 🙂
Vibeke
Hej Kristina
Jeg er også usynligt syg. Dvs kroniske smerter efter to diskusprolaps og en spinalstenose, fibromyalgi og lavt stofskifte. Jeg kan fuldt ud sætte mig ind i hvordan du har det og at du har brug for at komme ud med dine frustrationer over det.
Smerterne har jeg haft siden 2007. Jeg har i næsten alle årene fået stærk morfin da det var det eneste jeg kunne tåle. Efterhånden fik jeg alligevel flere og flere smerter og de fleste af mine dage tilbragte jeg på sofaen eller i sengen. Oven i det hele gik min trofaste og støttende læge pludselig på pension og jeg måtte ud og lede efter en ny der ville hjælpe. Det var ikke nemt!
Jeg er nu hos den tredje læge som sendte mig på smerteklinik fordi hun ville ha mig ud af morfinen. Jeg var rædselsslagen for hvordan det skulle gå og sidste halvdel af 2019 var bestemt ikke nem pga udtrapning.
Men jeg fandt ud af at medicinen som bivirkning havde givet mig ekstra smerter!
Noget jeg synes er helst forfærdeligt, for jeg er jo ikke den eneste der har oplevet det.
Til gengæld satte lægen på smerteklinikken mig over på det der hedder LDN midt i januar og det har været livsforandrende! Meget mere energi, godt humør, overskud og færre smerter.
Det er en middel der går ind og booster ens egne endorfiner. Til gengæld er der meget få og minimale bivirkninger der hurtigt går over.
Hvis du ikke har hørt om det vil jeg anbefale dig at gå ind og læse om det på ldnforeningen.dk. Der er også to grupper på Facebook som de står bag og som hjælper og støtter med stor viden.
Det er ikke for at presse noget ned over hovedet på dig men jeg synes at det er for godt til at holde det for mig selv, når nu så mange smertepatienter har gavn af det og jeg selv har mærket på min krop at det gør en forskel.
For det er så hårdt når man går med de smerter både fysisk og psykisk.
Mange hilsner
Vibeke
labdecor
Kære Vibeke, tusind tak for din kommentar. Jeg har faktisk selv gået igennem noget af det samme. Jeg havde gennem nogle år taget metadon fast og præcist som dig resulterede det til sidst i flere smerter og bivirkninger. Derfor blev jeg henvist til Allevia i Århus, som hjalp mig med at trappe ud af metadon (den værste periode nogensinde!) og derfor ind i LDN. LDN har virkelig også ændret mit liv positiv både mht. smertelindring men også overskud. Jeg forstår slet ikke at det er mere kendt middel bl.a. smertepatienter – især når morfin præparater har så mange bivirkninger.
Jeg har stadig dårlige perioder, hvor LDN ikke hjælper nok på smerterne, især har det været slet dette forår. Jeg føler jeg har brugt alt for meget tid på sofaen og at det er spild af mit liv. Heldigvis har jeg haft en nogenlunde sommer – selvfølgelig med øgede smerter, fordi min rolige hverdag er skiftet ud med strandture, sommerhus tur og lignende. Håber perioden her efter børnenes sommerferie ikke bliver præget af alt for mange ekstra smerter og at jeg kan acceptere at jeg skal bruge nogle uger på at komme til mit “normale smerterniveau” igen.
Tak fordi du skrev til mig, LDN er nemlig alt for godt til at holde for sig selv – for det har som du også skriver, været livsforandrende! Jeg havde aldrig hørt om det, hvis jeg ikke havde hørt om det gennem en veninde, som også lider af smerter.
Mange hilsner til dig Vibeke fra Kristina
Maria
Kram til dig.
Min lillesøster har lidt meget af angst. Hun gik fra at være “rask”, hvor vi tog steder hen og hyggede f.eks. i biografen. Til at hun fravalgte det meste og ellers ofte aflyste vores hyggeaftaler, så det næsten kun var besøg hjemme hos hende, som havde en okay chance for at blive gennemført.
Hun brugte mange år – og psykolog – til at lære at mærke sin krops grænser. Hun er stadig ikke i mål, men det er blevet så godt at hun næsten kan alt – og har mod på det meste.
Hvorfor skal du så vide det? Fordi jeg i flere år blev så skuffet. Jeg fattede ikke, at hun ikke bare kunne “tage sig sammen” og gøre som før. Jeg synes hun gik med livrem og seler uden grund.
Men da jeg accepterede hendes angst, så stoppede jeg med at være skuffet over hende og ærgrede mig blot over angstens invalidering, som jo ikke var selvforskyldt. Det betød at presset på hende forsvandt og forventningerne blev nemme at overgå.
Selvom min søster har det meget bedre, forventer jeg aldrig 100 % at hun kan dukke op til vores aftaler, så det er altid en positiv oplevelse hvis det kan lade sig gøre.
Det kan jo ikke sammenlignes helt med din situation, men jo hurtigere du får accepteret at din krop ikke er din fjende, jo bedre både for dig selv og dine omgivelser. God karma herfra til dig og dine nære <3
labdecor
Kære Maria, tak fordi du tog dig tid til at skrive en personlig kommentar til mit indlæg. Jeg er virkelig ked af at læse at din søster lider af angst, det er virkelig en hård lidelse – og ja meget svær for andre at forstå. Godt at hun har fået det bedre, men også at hun har en søster som dig. Det betyder så meget at dem, man holder allermest af, forstår og acceptere ens lidelse(r).
Jeg har selv gode perioder, hvor jeg acceptere min krop og dens betingelser, men desværre har jeg stadig tidspunkter, hvor jeg bruger alt min energi på at kæmpe imod min krop. Jeg har fundet ud af, at det hjælper mig, at skrive det ned. Så bliver det destruktive mønster på en eller anden måde mere tydelig for mig, så jeg kan komme tilbage til accepten. Heldigvis har jeg en mand, som efterhånden (hurtigere end mig selv) kan se signalerne på en “dårlig periode” og derfor kan hjælpe mig igennem den.
Rigtig god karma til dig og dine nære også og endnu engang tak for din kommentar 🙂 Kh Kristina