Som overskriften antyder, så gælder dette indlæg de små glæder både i hverdagen og i livet generelt. Det er desværre bare ikke altid, at jeg sætter pris på det eller bemærker det.
Jeg føler, at jeg er i et sort hul lige nu et sted, hvor jeg er fanget og hvor mit liv eller det liv, som jeg burde have haft, passere forbi mig. For 1,5 år siden fik jeg stjålet mit liv af mine smerter og efter måneder af kampe, smerter, nyt medicin og mange lange samtaler føler jeg stadig, at jeg står på fuldstændig samme sted uden fremskridt. Jeg må stadig melde afbud til 90 % af alt og takke nej til så meget spændende eller i det hele tage helt almindelige hverdagsting. Jeg står tilbage med følelsen af, at jeg blot kigger på det liv, som jeg kunne have haft eller havde, da jeg ikke var plaget af smerter 24 timer i døgnet.
Jeg føler ikke, at jeg bliver taget seriøst i sygehusvæsenet, jeg bliver blot spist af med en ny diagnose og flere piller – lige nu tager jeg 300-450 mg. tramadol retard, 20 mg. noritren, 20 mg. saraoten, 1200 mg. gabapentin, 5 mg. melatonin, 6-8 mg. sirdalud retard, nogle gange 10 mg. morfin dak hver dag og jeg er stadig ikke smertefri. Pt. kræver min nyeste diagnose, oven i stakken af de andre, at jeg skal forholde mig fuldstændig i ro i tre måneder, de tre måneder er snart gået uden mærkbar forskel, hvad betyder det? hvad skal jeg så?
Jeg føler at min krop gør mere og mere ondt, men de fleste fortæller mig blot , at det går bedre, men gør det virkelig det? Får jeg ikke bare mere medicin? Er jeg ikke bare blevet bedre til at skjule min smerte? Til at klare mere? Da mit smertehelvede startede fik jeg “kun” 50 mg. tramadol retard – min medicin er jo ikke kun blevet fordoblet.
Jeg vil dog godt give min mand ret i, at jeg har fået det bedre psykisk, hvilket selvfølgelig også er en lettelse, men jeg vil være helt rask såvel psykisk som fysisk!
Jeg er så træt af, at være fanget i mit eget hus dag ud, dag ind, af at alt skal prioriteres nøje, fordi selv det mindste koster mig dyrt.
Jeg trænger bare så meget til at kunne tage på café med en veninde uden at skulle bruge 80 % af min energi på at kæmpe med mine smerter – uden at skulle bruge tre dage i sengen efter. Jeg længes efter en hverdag, hvor mine smerter ikke diktere alt, hvor jeg ikke skal kæmpe for at give min søn tøj på om morgenen, hvor jeg selv kan gøre rent i mit eget hjem, hvor jeg kan køre bil igen, hvor jeg kan spise om aftenen med gode venner eller min mand uden at blive så syg af smerter, at jeg næsten ender på hospitalet.
I torsdags trodsede jeg min krop, pumpede mig med medicin og deltog til Formland, nu har jeg takket nej to gange og det ville jeg simpelthen ikke mere. Det kostede mig så dyrt, natten efter gik min krop simpelthen i chok og flere dage efter var mine smerter stærkt forøgede, men det var det værd! Jeg følte mig for første gang i meget lang tid som alle andre, i hvertfald udadtil.
Jeg vil bare så gerne have mit gamle liv igen, tanken om at jeg måske resten af mit liv skal have disse smerter skræmmer mig så meget. At jeg aldrig mere kan være klar i hovedet og ikke skal bruge så meget af min energi på at holde smerterne i skak, at jeg skal planlægge alt, at jeg altid er dybt afhængig af andre, at jeg ikke kan være den mor eller den kone, som jeg gerne vil være, at jeg føler mig som en byrde for både familie og venner.
Men… det jeg egentlig ville sige med dette indlæg er en opsang til mig selv om, at jeg skal blive bedre til at glædes over de små ting i livet og være mere til stede i nuet.
Billederne i indlægget tog jeg en dag, da solen skinnede ind i stuen og rummet var så skønt at være i. Selvom jeg føler mig fanget i vores hus, så elsker jeg også huset, det er min base og jeg skal være bedre til at huske det på dårlige dage.
På det sidste billede hænger der en del fastelavnspynt, som jeg har lavet med børnene, for jeg er så priviligeret, at jeg har mulighed for at lave mange kreative ting med mine børn. Tiden med dem er noget helt særligt og jeg har skal huske på, at de er ligeglade med om vi tager på udflugt eller klipper fastelavnsmasker herhjemme.
På billederne i indlægget er der min nye plante og sætterkasse, som jeg lige har fundet i genbrugsen. Jeg bor, heldigvis!, få meter fra en genbrugs og jeg elsker at gøre et godt fund, hvilket jeg har mulighed for pga. mit helbred.
En anden ting er også alle de skønne mennesker, som kommer og besøger mig, som skriver til mig og som jeg ved, vil hjælpe, når jeg og min lille familien har brug for det.
Altså midt i alt smerten, ensomheden og afmagten, så er der jo meget positivt – først og fremmest alt den tid jeg har med mine dejlige børn.
Helena
kunne ikke have sagt det bedre, til trods for livets gang, så er det jo netop vigtigt at huske på de små ting i hverdagen, som netop gør livet værd at leve.
Tak fordi du deler
labdecor
Tak for din kommentar helena! Ja det skal man nemlig, det forsøger jeg også at huske, selvom det nogle gange er meget svært. Kram
monsterscircus
Altså, får ondt helt ind i benene over dine skrevne ord og håber at livet snart viser sig fra sin bedste side. Men hvor var det dejligt at se dig igen på Formland – håber forårets snarlige komme kan give et lille energiboost:-)
labdecor
Tak skal du have Mette, jeg nød virkelig også turen til formland især det gode selskab
Tenna
Hold da op Kristina, vidste jo godt du var “syg” men den “portion” medicin du får…. Det er jo vildt…
Dette indlæg har virkelig sat mine tanker igang omkring livet og synes det er fedt du vil dele det her på bloggen. Jeg føler enormt med dig og elsker at følge dine indlæg. Håber 2015 bringer gode muligheder for dig og dit helbred, ikke mindst i form af at nu nærmer foråret sig og solen titter frem.
Hilsner fra Tenna.
labdecor
Hej tenna tusind tak! jeg håber virkelig også på bare lidt fremgang i 2015. Jeg blev faktisk selv overrasket over min dosis, da jeg skrev indlægget, når jeg læser det igen føles det som om, jeg læser om en anden. Mit “nye” liv føles så uvirkeligt, jeg kan ikke altid forstå/acceptere, at det er mit liv nu. Jeg synes det er dejligt, at mine mere personlige indlæg bliver taget godt imod, for det hjælper mig meget at komme ud med mine tanker. Jeg er glad for at du godt kan lide at følge min blog – tak
Julie
Må jeg gerne spørge, hvad du fejler? Det må være enormt hårdt at konstant have smerter.
labdecor
Selvfølgelig må du det, jeg har modic type 1 i rygsøjlen, 3 diskusprolapse, et bækken der sidder skævt, slidgigt øverst i ryggen, overrevne sener fortil ved bækkenet og diverse andre små ting. Det er så hård, at mine smerter aldrig holder pause. Jeg håber at jeg her i 2015 får det bedre. Kh Kristina
Nina
Å vad ledsamt att höra! Ge inte upp! Efter regn kommer alltid solsken!
labdecor
Det er rigtigt – det satser/håber jeg også på!
Pernille
Jeg elsker dig ❤️
labdecor
Jeg elsker også dig!
Katja Astrup
Puhaa det er en ordentlig omgang.. Alt det bedste ønsker jeg for dig og familien. Hvor er det bare blevet smukt i jeres stue med bænken og alle dine smukke genbrugsfund :0)
labdecor
Tusind tak Katja, jeg håber også at 2015 bliver bedre. Jeg er også blevet så glad for stuen, rummet er så behageligt at være i
Helle D
Præcis!
Medicin er lort – men hvad er alternativet? Tænk, hvis den ikke fandtes….
labdecor
Tør slet ikke tænke den tanke mere!
Sanne
Kære Kristina,
Smukkeste billeder med solen lige ind i dit skønneste hjem. Et liv med kronisk sygdom giver nogle gevaldige rutsjeture. Jeg forstår godt skuffelsen over, at måtte se den ønskede tilværelse passere forbi…det er urimeligt og alligevel kan man ikke stille noget op, udover som du selv nævner, at huske de små skønne indslag, som heldigvis dukker op indimellem. Jeg ønsker virkelig for dig, at du med tiden oplever forbedring i de dumme smerter, og at du kan trappe ned i noget af din medicin.
Knus fra
Sanne (appel_gren)
labdecor
Kære sanne dejligt at du er tilbage på IG og tak for din kommentar her
Sille
Hej Kristina
Godt du har valgt at dele i stedet for at kun at dele dit hjem.
Nu har jeg jo skrevet til dig nogle gange før og vælger lige at skrive lidt tanker ned
(hvis du husker, lider jeg jo lidt under samme smerter…)
Håber jeg får skrevet spørgsmålene rigtigt, du må endelig ikk misforstå mig.
Du skriver du har det bedre psykisk, det er jo rigtig rart, for man kan sgu godt blive lidt depri af sådan noget,-men tror du der kan være noget(tanker) der ´tricker´ din krop så du får det værre? Og du har selvfølgelig lært af erfaring at bevæge dig ikke gør godt. Men at sidde stille en hel dag gør heller ikke godt (som jeg også gør meget hehe)
Jeg går til fysio og har sådan set gået det samme sted i ti år og er der sket noget godt for mig, næh sådan set ikke. -Men så min nye fys sagde til mig: Jeg har tænkt lidt over det, og det du har brug for Sille er struktur, struktur på din træning(det giver selvfølgelig mening hvis man kender mig, ha!). Tænk en fremmed kan ramme helt plet. Det jeg mener er bare at det rigtige menneske der kan hjælpe dig, nok skal finde dig!
Kærlig hilsen Sille
Ps. kender du dette sted http://www.cfrhospitaler.dk
labdecor
Kære Sille tak for din kommentar, det er så dejligt at få feedback især fra personer, som kender denne form for hverdag. Jeg kan mærke, at lige nu er det, det rette for mig, jeg har brug for at være mig selv på bloggen, jeg vil ikke være to personer og det betyder så meget for mig, at det bliver taget godt imod.
Ja det går bedre psykisk for, man bliver utrolig negativ, når livet går den vej, som den er gået for mig og dig. Oveni det hele har jeg noget personligt, som gør at min krop også er påvirket psykosomatisk. Jeg kan heldigvis nu adskille de to smerter fra hinanden, men de er jo slemme på hver deres måde og forstærker jo hinanden.
Jeg har gennem hele dette forløb haft meget svært ved at være liggende – altså jeg er for aktiv. Jeg har haft så svært ved at acceptere min tilstand 🙁 Nu skal forsøge at “time” pauser, så jeg tvinger mig selv til at være liggende og holde pauser.
Jeg har været inde og læse via dit link, men jeg føler snart, at jeg har opsøgt så mange mennesker – måske har min krop bare behov for ro, det er også, hvad de fleste jeg har talt med er kommet frem til. Jeg skal bare lære selv at være mere tålmodig og acceptere, at min krop har brug for meget tid til at hele.
Jeg håber at vi begger får en lysere fremtid. Tak fordi du har taget dig tid til at skrive til mig 🙂 Kh Kristina
Lene
Når man er helt nede og røre bunden er der kun EN VEJ og det er OP….. Er så ked af alt det du går igennem og ville hvis jeg kunne gøre/give alt for at du bliver bedre så gjorde jeg det. Mange tanker og kærlighed søde dig
labdecor
Det har du ret i, nu må jeg også have nået bunden! Heldigvis virker min nye medicin bedre, det giver mig håb for fremtiden. Jeg har det på samme måde med dig, hvor er livet uretfærdigt nogle gange. Jeg ved at fremtiden bliver bedre for os begge. Elsker dig så højt! Jeg er så ked af, at jeg ikke kan være der for dig. Det største kram
Majbritt
Kristina – må simpelthen bare fortælle dig, at jeg synes du er så helt igennem sej og beundringsværdig! Selvom du måske ikke føler det selv det meste af tiden – så kan du kun være et forbillede, for sikke en vilje! Husk det på de grumme dage!
Ønsker dig alt det bedste!
labdecor
Kære majbritt tusind tak for din kommentar – sikke et fint kompliment. Endnu engang har jeg haft nogle grumme dage, så det var dejligt at logge ind på bloggen og finde din kommentar