Om at blive rørt…

Jeg har netop læst en artikel, som rørte mig utrolig meget! Artiklen er et dybdegående og meget personligt interview af tekstildesigneren Margrethe Odgaard, med udgangspunkt i, at vi alle har brug for flere farver og om det at gå ind i en dør og få hjernerystelse. Det lyder måske lidt mærkeligt, men når man læser artikelen, så giver det hele en dybere mening, i hvertfald for mig.

Margrethe Odgaard er gået meget hårdt ind i en glasdør, hvilket har resulteret i en svær hjernerystelse, som har påvirket hendes liv enormt meget. Jeg vil ikke afsløre artiklen, den synes jeg, at man selv skal læse… men ulykken har bl.a. betydet, at Margrethe Odgaard på nuværende tidspunkt ikke kan arbejde mere end 3 dage om uge. Hun vurdere selv, at hun har fået 85 % af sin energi tilbage og så har hun fået briller. Det er stadig langt fra sikkert, at hun nogensinde kommer sig 100 % efter hjernerystelsen, men både Margrethe og hendes behandler er kommet frem til, at det måske slet ikke gør noget, for Margrethe trives med at arbejde tre dage om ugen.

Det var så befriende for mig at læse lige præcis disse udtalelser fra en person, som Margrethe Odgaard, som jeg beundre så meget.
Måske fordi jeg på en måde føler, at min sygdom, har bidraget til at jeg, ligesom Margrethe Odgaard, har måtte starte “forfra”, for at finde ud af hvad der påvirker min krop psykisk såvel som fysisk. I den lange proces som det har været, har jeg fundet frem til hvem det egentlig er, jeg er og hvad der påvirker mig negativt som positivt.
Gennem lange samtaler med diverse personer er jeg begyndt at acceptere, at jeg ikke er mindre værd, fordi jeg ikke kan arbejde 37 timer, at jeg faktisk vil kunne yde mere på en anden og bedre måde ved at arbejde mindre, sådan som min krop kræver det.
Margrethe konkludere i et af de sidste afsnit af artiklen: ”Jeg var nødt til at gå ind i en dør for at blive skarpere på, hvad jeg faktisk står for. Det kunne de fleste måske i virkeligheden have brug for.”
Det at læse ordene fra Margrethe Odgaard, hjælper mig et at føle, at jeg stadig er god nok, selvom jeg ikke kan arbejde fuldtid og er kronisk syg. Jeg er nemlig blevet meget skarpere på, hvem jeg er , hvad jeg vil og hvad jeg kan. Men vejen hertil har bestemt ikke været let.

I en længere periode har jeg føle, at hele min verden var ved at smuldre, at jeg ikke længere kunne mærke fast grund under mine fødder. Jeg havde en følelse af, at jeg var ved at falder i hvad, der føles som frit fald.
Jeg faldt dybere end jeg nogensinde havde regnet med! Når jeg ser mig selv i spejlet, så kan jeg ikke mere kende mig selv udadtil som indadtil, jeg kan ikke forstå, at det virkelig er mig, der er så syg, der lever det her liv.
Det der har ændret sig mest udadtil er mine øjne, som nu rummer så dyb en smerter, som jeg aldrig troede, at jeg ville kunne overkomme. Mit syn er også blevet dårligere, så jeg har fået briller præcis som Margrethe. Brillerne var for mig et fysisk bevis på, at jeg var blevet en ny person, og det hjalp mig faktisk på vej, i forhold til at forstå, at jeg ufrivilligt er blevet et helt andet menneske pga. min krop.

Jeg har haft svært ved at skrive personlige indlæg og personlige opdateringer på Instagram her på det sidste, men jeg har forsøgt at bearbejde realiteterne, indtil jeg kunne begynde at acceptere tingenes tidstand. Jeg har brugt min energi på mine børn og min mand, fordi det er dem, som betyder alt for mig. Det er dem, der får det hele til at give mening i mit liv og giver mig lysten såvel som kræfterne til at kæmpe, selvom jeg nogle dage blot har lyst til at ligge i senge og lukke alt lys ude.

Jeg har haft, så mange timer for mig selv i disse tre år og det har virkelig givet mig tid til at tænke alt igennem og analysere mit tidligere liv, granske hver eneste detalje, der har betydet noget for mig.
Nu står alting lidt skarpere og jeg føler, at jeg endelig nærmer mig en tilstand, hvor jeg begynder at forstå, hvordan jeg skal leve mit liv samt hvad der i virkeligheden betyder noget for mig.
Jeg er endelig ved at lære at acceptere tingene præcist som de er i nuet uden at forsøge at ændre på dem. Uden at bekymre mig om fremtiden eller hele tiden tænke på mig gamle jeg, selvom jeg savner det og ville ønske, at jeg blot kunne være smertefri/symptomfri en dag!
Jeg ved, at jeg skal udnytte den begrænsede tid, hvor jeg har det bedst med aktiviteter og personer, som jeg holder af. Det lyder selvfølgelig meget logisk, men det er utroligt svært, for når man har begrænset energi, så skal man lære at prioritere og vurdere alt i sit liv og det gør så forfærdeligt ond i hjertet. Desværre kan man ikke undgå, at noget af ens energi kræves af nogle af de mere praktiske pligter, således at man bliver nød til at prioritere dem. Det resultere i sidste ende i, at man skal prioritere alle de mennesker man holder af/elsker samt i de aktiviteter, der er med til at gøre en glad og give en følelsen af at have et liv.
I den proces er jeg virkelig kommet frem til nogle sandheder om mig selv og jeg er blevet nød til at træffe nogle hårde valg! Det er så hårdt, at man ikke kan alt det, som man gerne vil og især når man er tvunget til at skuffe dem, som man elsker. Samtidig har jeg kæmpet mod mig selv om at acceptere, at jeg stort set intet kan i det tidsrum, hvor min krop har brug for hvile.
Jeg har lært, at nogle aktiviteter, som f.eks. vævning, giver mig mere energi, mens andre tapper af min stærk begrænsede energi – ofte i flere dage/uger. ,

Det er dog først nu, at jeg kan begynde, at se mit liv i et andet og bedre lys en før, fordi jeg nu, for mere end 3 år siden jeg startede mit sygdomsforløb, har fået min endelige og endegyldig diagnose. En diagnose, som jeg ufølsomt og med største ligegyldighed fik smidt i hovedet af en mildest talt kæmpe uinteresserede idiot!
En diagnose, som betyder, at jeg aldrig nogensinde bliver rask igen, at jeg aldrig får mit gamle liv igen, at jeg aldrig ville kunne klare en 37 timers arbejdsuge, at jeg altid vil have ondt 24 timer i døgnet, at jeg aldrig ville have kontrol over eller forstå min krop!
Jeg er erklæret uhelbredelig syg, med diagnosen Kronisk Smertesyndrom med den uforudsigelig lidelse Fibromyalgi til følge, som desværre viser sit ansigt mere og mere, samt en håndfuld andre diagnoser.
På en måde har det været en usigelig lettelse, at jeg endelig har fået min diagnose, som jeg har søgt efter i så lang tid. Men på den anden side har den endelige diagnose selvfølgelig kostet (koster) mig så mange tårer, mange smertefulde undersøgelser, meget tidsspild med personer, hvis faglighed var af tvivlsom karakter samt et kursus i Smertehåndtering. Det var bare så vigtigt for mig, at få diagnosen, at få et navn på, hvad det er der sker i min krop, for at få afklaring, måske inderst inde havde jeg et tvivlsomt håb om at kunne få hjælp til at blive rask, til at blive mit gamle jeg igen.

Jeg kommer selvfølgelig aldrig til at acceptere mine lidelsers begrænsninger fuldt ud, for hvordan acceptere man, at ens krop er ens værste fjende, hvordan lære man at leve med hinanden fremfor at bekæmpe hinanden? I mine gode perioder lever jeg efter et personligt hvile skema og overskrider ikke min krops begrænsninger. Men i dårlige perioder kæmper jeg for at få mit gamle liv igen, hvor jeg ikke skal prioritere alt i mit liv, hvor jeg ikke skal bøde for de ting, som jeg altid har taget for givet, hvor jeg kan støvsuge, tage ud og spise en aften med min mand eller en veninde, få en karriere, sidde ned i længere tid, kan koncentrere mig om læse og skrive uden at falde i søvn, danse, hente mine børn hver dag, få min korttidshukommelse igen, kan konservere med andre mennesker uden at glemme ord/begivenheder/navne, eller bare i det mindste slippe for smerterne… Jeg taber selvfølgelig altid og tabet er altid stort! Hver gang jeg overskrider min krops begrænsninger øger jeg min krops konstante generelle smerteniverau og det er utrolig svært at nedbringe igen.

Jeg skal nok klare det for jeg har så meget og mange at kæmpe for og selvom jeg til tider føler at min krop har ødelagt mit liv, så har den også lært mig så uendelig meget om mig selv og mine medmennesker, som jeg ikke ville være foruden. Jeg var, som Margrethe Odgaard, nødt til at blive syg for: “at blive skarpere på, hvad jeg faktisk står for.”

Min dybeste taknemmelighed til Margrethe Odgaard og journalisten Freya Bjørnlund for at hjælpe mig til at sætte ord på dette indlæg og ikke mindst have modet til at udgive det. For hver gang jeg sætter ord på mine tanker, hjælper det mig til at forstå og acceptere mit liv. Desuden en særlig tak til Margrethe Odgaard, for at hjælpe mig i kampen med at lære at acceptere og se det positive i noget negativt.

Jeg håber at dette indlæg bliver læst som et postivt indlæg, selvom det selvfølgelig er et dybt negativt indlæg på mange måder. Efter at have skrevet det er jeg positiv, jeg har fået nogle tanker ud af mit hovede, som jeg havde brug for kom ud.

Billedet herover er fra en sommerdag, hvor jeg hentede børnene tidligt i børnehave og skolen. Vi nød alt det grønne i den lokale park. De dage hvor jeg selv kan hente min børn, har jeg nemlig tiden, til at gå langsomt, til at snakke, til omveje, til pauser og til nærvær. Den mulighed for så meget ekstra tid med mine to små børn er faktisk, når alt kommer til alt, meget mere værd end en rask krop. Mit største ønske er, at de ikke lider under at have en syg mor, men føler, at de har en nærværende mor, som er tilsted i deres liv.