Jeg har netop læst en artikel, som rørte mig utrolig meget! Artiklen er et dybdegående og meget personligt interview af tekstildesigneren Margrethe Odgaard, med udgangspunkt i, at vi alle har brug for flere farver og om det at gå ind i en dør og få hjernerystelse. Det lyder måske lidt mærkeligt, men når man læser artikelen, så giver det hele en dybere mening, i hvertfald for mig.
Margrethe Odgaard er gået meget hårdt ind i en glasdør, hvilket har resulteret i en svær hjernerystelse, som har påvirket hendes liv enormt meget. Jeg vil ikke afsløre artiklen, den synes jeg, at man selv skal læse… men ulykken har bl.a. betydet, at Margrethe Odgaard på nuværende tidspunkt ikke kan arbejde mere end 3 dage om uge. Hun vurdere selv, at hun har fået 85 % af sin energi tilbage og så har hun fået briller. Det er stadig langt fra sikkert, at hun nogensinde kommer sig 100 % efter hjernerystelsen, men både Margrethe og hendes behandler er kommet frem til, at det måske slet ikke gør noget, for Margrethe trives med at arbejde tre dage om ugen.
Det var så befriende for mig at læse lige præcis disse udtalelser fra en person, som Margrethe Odgaard, som jeg beundre så meget.
Måske fordi jeg på en måde føler, at min sygdom, har bidraget til at jeg, ligesom Margrethe Odgaard, har måtte starte “forfra”, for at finde ud af hvad der påvirker min krop psykisk såvel som fysisk. I den lange proces som det har været, har jeg fundet frem til hvem det egentlig er, jeg er og hvad der påvirker mig negativt som positivt.
Gennem lange samtaler med diverse personer er jeg begyndt at acceptere, at jeg ikke er mindre værd, fordi jeg ikke kan arbejde 37 timer, at jeg faktisk vil kunne yde mere på en anden og bedre måde ved at arbejde mindre, sådan som min krop kræver det.
Margrethe konkludere i et af de sidste afsnit af artiklen: ”Jeg var nødt til at gå ind i en dør for at blive skarpere på, hvad jeg faktisk står for. Det kunne de fleste måske i virkeligheden have brug for.”
Det at læse ordene fra Margrethe Odgaard, hjælper mig et at føle, at jeg stadig er god nok, selvom jeg ikke kan arbejde fuldtid og er kronisk syg. Jeg er nemlig blevet meget skarpere på, hvem jeg er , hvad jeg vil og hvad jeg kan. Men vejen hertil har bestemt ikke været let.
I en længere periode har jeg føle, at hele min verden var ved at smuldre, at jeg ikke længere kunne mærke fast grund under mine fødder. Jeg havde en følelse af, at jeg var ved at falder i hvad, der føles som frit fald.
Jeg faldt dybere end jeg nogensinde havde regnet med! Når jeg ser mig selv i spejlet, så kan jeg ikke mere kende mig selv udadtil som indadtil, jeg kan ikke forstå, at det virkelig er mig, der er så syg, der lever det her liv.
Det der har ændret sig mest udadtil er mine øjne, som nu rummer så dyb en smerter, som jeg aldrig troede, at jeg ville kunne overkomme. Mit syn er også blevet dårligere, så jeg har fået briller præcis som Margrethe. Brillerne var for mig et fysisk bevis på, at jeg var blevet en ny person, og det hjalp mig faktisk på vej, i forhold til at forstå, at jeg ufrivilligt er blevet et helt andet menneske pga. min krop.
Jeg har haft svært ved at skrive personlige indlæg og personlige opdateringer på Instagram her på det sidste, men jeg har forsøgt at bearbejde realiteterne, indtil jeg kunne begynde at acceptere tingenes tidstand. Jeg har brugt min energi på mine børn og min mand, fordi det er dem, som betyder alt for mig. Det er dem, der får det hele til at give mening i mit liv og giver mig lysten såvel som kræfterne til at kæmpe, selvom jeg nogle dage blot har lyst til at ligge i senge og lukke alt lys ude.
Jeg har haft, så mange timer for mig selv i disse tre år og det har virkelig givet mig tid til at tænke alt igennem og analysere mit tidligere liv, granske hver eneste detalje, der har betydet noget for mig.
Nu står alting lidt skarpere og jeg føler, at jeg endelig nærmer mig en tilstand, hvor jeg begynder at forstå, hvordan jeg skal leve mit liv samt hvad der i virkeligheden betyder noget for mig.
Jeg er endelig ved at lære at acceptere tingene præcist som de er i nuet uden at forsøge at ændre på dem. Uden at bekymre mig om fremtiden eller hele tiden tænke på mig gamle jeg, selvom jeg savner det og ville ønske, at jeg blot kunne være smertefri/symptomfri en dag!
Jeg ved, at jeg skal udnytte den begrænsede tid, hvor jeg har det bedst med aktiviteter og personer, som jeg holder af. Det lyder selvfølgelig meget logisk, men det er utroligt svært, for når man har begrænset energi, så skal man lære at prioritere og vurdere alt i sit liv og det gør så forfærdeligt ond i hjertet. Desværre kan man ikke undgå, at noget af ens energi kræves af nogle af de mere praktiske pligter, således at man bliver nød til at prioritere dem. Det resultere i sidste ende i, at man skal prioritere alle de mennesker man holder af/elsker samt i de aktiviteter, der er med til at gøre en glad og give en følelsen af at have et liv.
I den proces er jeg virkelig kommet frem til nogle sandheder om mig selv og jeg er blevet nød til at træffe nogle hårde valg! Det er så hårdt, at man ikke kan alt det, som man gerne vil og især når man er tvunget til at skuffe dem, som man elsker. Samtidig har jeg kæmpet mod mig selv om at acceptere, at jeg stort set intet kan i det tidsrum, hvor min krop har brug for hvile.
Jeg har lært, at nogle aktiviteter, som f.eks. vævning, giver mig mere energi, mens andre tapper af min stærk begrænsede energi – ofte i flere dage/uger. ,
Det er dog først nu, at jeg kan begynde, at se mit liv i et andet og bedre lys en før, fordi jeg nu, for mere end 3 år siden jeg startede mit sygdomsforløb, har fået min endelige og endegyldig diagnose. En diagnose, som jeg ufølsomt og med største ligegyldighed fik smidt i hovedet af en mildest talt kæmpe uinteresserede idiot!
En diagnose, som betyder, at jeg aldrig nogensinde bliver rask igen, at jeg aldrig får mit gamle liv igen, at jeg aldrig ville kunne klare en 37 timers arbejdsuge, at jeg altid vil have ondt 24 timer i døgnet, at jeg aldrig ville have kontrol over eller forstå min krop!
Jeg er erklæret uhelbredelig syg, med diagnosen Kronisk Smertesyndrom med den uforudsigelig lidelse Fibromyalgi til følge, som desværre viser sit ansigt mere og mere, samt en håndfuld andre diagnoser.
På en måde har det været en usigelig lettelse, at jeg endelig har fået min diagnose, som jeg har søgt efter i så lang tid. Men på den anden side har den endelige diagnose selvfølgelig kostet (koster) mig så mange tårer, mange smertefulde undersøgelser, meget tidsspild med personer, hvis faglighed var af tvivlsom karakter samt et kursus i Smertehåndtering. Det var bare så vigtigt for mig, at få diagnosen, at få et navn på, hvad det er der sker i min krop, for at få afklaring, måske inderst inde havde jeg et tvivlsomt håb om at kunne få hjælp til at blive rask, til at blive mit gamle jeg igen.
Jeg kommer selvfølgelig aldrig til at acceptere mine lidelsers begrænsninger fuldt ud, for hvordan acceptere man, at ens krop er ens værste fjende, hvordan lære man at leve med hinanden fremfor at bekæmpe hinanden? I mine gode perioder lever jeg efter et personligt hvile skema og overskrider ikke min krops begrænsninger. Men i dårlige perioder kæmper jeg for at få mit gamle liv igen, hvor jeg ikke skal prioritere alt i mit liv, hvor jeg ikke skal bøde for de ting, som jeg altid har taget for givet, hvor jeg kan støvsuge, tage ud og spise en aften med min mand eller en veninde, få en karriere, sidde ned i længere tid, kan koncentrere mig om læse og skrive uden at falde i søvn, danse, hente mine børn hver dag, få min korttidshukommelse igen, kan konservere med andre mennesker uden at glemme ord/begivenheder/navne, eller bare i det mindste slippe for smerterne… Jeg taber selvfølgelig altid og tabet er altid stort! Hver gang jeg overskrider min krops begrænsninger øger jeg min krops konstante generelle smerteniverau og det er utrolig svært at nedbringe igen.
Jeg skal nok klare det for jeg har så meget og mange at kæmpe for og selvom jeg til tider føler at min krop har ødelagt mit liv, så har den også lært mig så uendelig meget om mig selv og mine medmennesker, som jeg ikke ville være foruden. Jeg var, som Margrethe Odgaard, nødt til at blive syg for: “at blive skarpere på, hvad jeg faktisk står for.”
Min dybeste taknemmelighed til Margrethe Odgaard og journalisten Freya Bjørnlund for at hjælpe mig til at sætte ord på dette indlæg og ikke mindst have modet til at udgive det. For hver gang jeg sætter ord på mine tanker, hjælper det mig til at forstå og acceptere mit liv. Desuden en særlig tak til Margrethe Odgaard, for at hjælpe mig i kampen med at lære at acceptere og se det positive i noget negativt.
Jeg håber at dette indlæg bliver læst som et postivt indlæg, selvom det selvfølgelig er et dybt negativt indlæg på mange måder. Efter at have skrevet det er jeg positiv, jeg har fået nogle tanker ud af mit hovede, som jeg havde brug for kom ud.
Billedet herover er fra en sommerdag, hvor jeg hentede børnene tidligt i børnehave og skolen. Vi nød alt det grønne i den lokale park. De dage hvor jeg selv kan hente min børn, har jeg nemlig tiden, til at gå langsomt, til at snakke, til omveje, til pauser og til nærvær. Den mulighed for så meget ekstra tid med mine to små børn er faktisk, når alt kommer til alt, meget mere værd end en rask krop. Mit største ønske er, at de ikke lider under at have en syg mor, men føler, at de har en nærværende mor, som er tilsted i deres liv.
Rebecca
Kære Kristina. Tak fordi du deler så ærligt ud af dine tanker og dit liv. Det univers du deler her og på instagram er en stor inspiration, og noget jeg værdsætter utroligt meget. Jeg ville ønske jeg kunne sige alt muligt klogt, men det kan jeg altså ikke. Jeg synes bare du skal vide, at jeg har læst dit indlæg med stor medfølelse og jeg beundrer dig meget. Nu vil jeg læse artiklen med Margrethe Odgaard 🙂
de bedste og varmeste tanker herfra.
labdecor
Kære Rebecca. Det at du kan bruge mit lille univers til at få inspiration og at du værdsætter det, gør mig så glad! Når du skriver sådan til mig, så giver det mig en følelse af, at jeg på en eller anden måde er til nytte og ikke altid bare er “hende der har ondt”. Du føler måske ikke, at du havde nogle kloge ord at skrive, men bare det, at du, for det første, giver dig tid til at skrive og så skriver denne kommentar til mig, det gør mig meget gladere “end 1000 kloge ord”. Nogle gange som lige nu har jeg har bare allermest brug for at få at vide, at der er plads til mig på trods af, at jeg er syg.
Mange tak for din søde kommentar! De bedste hilsner Kristina
Marina
Lige som Rebecca elsker jeg dit univers og beundre dig for at prioriterer det. Du giver SÅ meget til andre. TAK.
Helena
Kære Kristina.
Tak fordi du deler så åbent et indlæg. Jeg glemmer aldrig den dag jeg mødte dig for ca. 1 1/2 år siden i Kahlers butik her i Aarhus, mener det var til Gabriellas påskeudstilling, hvor jeg snakkede med dig. Jeg ved ikke om du kan huske det, men du skal i hvertfald vide, at du altid har været i mine tanker og samtidig skal du også vide, at du ikke er alene.
I know the fealings.
Mvh helena
labdecor
Kære Helena hvor er jeg rørt over, at du stadig kan huske mig og at du har mig i dine tanker, tusind tak! Jeg håber at det går bedre med dig? Du kæmper virkelig også en hård kamp, jeg håber at du får alt den hjælp, som du har brug. Tusind tak fordi du tog dig tid til at læse og svare på mit indlæg, det betyder virkelig meget for mig. Kan du have det rigtig god. Kh Kristina
B.
Mange tanker din vej! Jeg er netop også selv inde i et sygdomsforløb nu (psykiske årsager), og kan virkelig finde meget mening i det du skriver. Det er så stort når det lykkedes at se frem eller blot være i nuet og vide at alt, der hører fortiden til muligvis var godt, men at der også kommer noget andet godt når man ændrer sit syn på den nye og fremtidige situation.
Alt det bedste til dig og tusind tak for din inspiration såvel personligt som kreativt.
Kh.
labdecor
Kære du tak for din kommentar og din ærlighed. Hvor er det godt at du kan finde mening i min tekst især i den situation, som du selv er i. Jeg håber virkelig at det lykkes fuldt ud for os begge, at være i nuet og ikke sørge over det liv, som vi havde engang og finde en ny mening med vores liv med de ændrede livsvilkår.
Jeg ønsker også dig alt det bedste og håber at du allerede er lang i dit forløb. Kh Kristina
Lene
Alt det hårde og de umenneskelige ting livet byder vores familie…. Men vi er her stadig, kæmper og for alt i verden HOLDER VI SAMMEN. Tak fordi jeg har dig, du betyder ALT for mig. ❤️❤️❤️
labdecor
Ja det har virkelig været nogle hårde år med så mange umenneskelig kampe, men det har kun gjort vores sammenhold og kærlighed til hinanden større. Jeg ved virkelig ikke hvad jeg skulle have gjort uden dig og resten af familien.
Tak fordi jeg har dig og at du forstår mig så godt, selvom jeg inderligt ville ønske at du ikke forstod mig helt så godt. Jeg elsker dig så inderligt højt og vil aldrig miste dig søde mor!
Marina
Hvad skal man næsten sige? Så dybt, rørende og personligt et indlæg at jeg sidder næsten stum tilbage. Jeg tror du gør det eneste rigtige og prøver at finde det positive i en situation, der koster dig så meget. Hvis du ikke valgte at kæmpe dig frem til den erkendelse, ville du næppe kunne holde dig selv og livet ud. Det sværeste for os alle (i større eller mindre grad) er den del med at tilgive sig selv for at være en anden end den man engang troede man ville blive. Det er selvfølgelig en kamp der bliver større når man må prioriterer så hårdt som du må.
Da jeg læste interviewet med Odgaard i Politiken for noget tid siden, tænke jeg straks på dig, så jeg forstår godt det rørte ved noget i dig.
Kæmpekram
labdecor
Kære Marina tak fordi du altid giver dig tid til at skrive en sød kommentar til mig, det sætter jeg virkelig pris på og så røre det mig virkelig dybt at du skriver at jeg giver noget til andre! TAK.
Tænk at du også tænkte på mig da du læste interviewet! Jeg blev simpelthen så rørt over Margrethe Odgaards ærlighed om hendes kamp og hun fik mig virkelig til at kigge indad og tage mig sammen til at få formuleret en tekst færdig, som har været i mit hovede et stykke tid.
Ja jeg er meget enig, alle skal lære at tilgive os selv – for det er nok de færreste af os, som bliver helt, som vi havde forestillet os – og det er virkelig svært ligemeget om man er syg eller rask.
Håber at du får en dejlig dag og endnu engang tak kh Kristina
Pernille
Min elskede storesøster, jeg er lige her og vil altid være lige her, i dit hjerte.
Helle D
Det GLÆDER mig, at du begynder at finde vejen og se en gave i det, der sker. Selvfølgelig er det ikke en gave, at man bliver syg men det kan føre vigtige menneskelige ting med sig, som man finder ud af, er det, det hele handler om. Det virker til, at du begynder at tro på, at mine ord ikke var helt volapyk, selvom de godt tidligere i forløbet kunne føles sådan… godt du troede/tror på det! Det er SÅ sejt gået af dig, at du når til den erkendelse og det er helt sikkert vejen frem til et givende liv igen – med de mennesker der virkelig betyder noget for dig – de er her stadig – bliv ved at tro på det! ❤️
Tina Hansen
Kære Kristina,
Tak fordi du deler dine tanker om din daglige kamp.
Jeg tror man skal lære at leve med den kæmpe sorg det er, at føle at man har mistet “sit gamle jeg” – og som med anden sorg tror jeg det tager lang tid, og er en lang og hård proces. Jeg håber, at man (jeg) finder en måde at have sorgen over mit tabte jeg med i min hverdag – og at det på et tidspunkt ikke gør så ondt i hjertet at bære rundt på sorgen mere.
Det virker som om, at du er ved at have fundet en vej, hvor du har accepteret at dit “nye jeg” er en lige så smuk og stærk person som dit gamle jeg var – jeg håber det kan give dig ro og på sigt mindre smerter, når du lærer dit “nye jeg” helt at kende.
Mange tanker i din retning.
Maja Tang Tapdrup
Kære Stina. Jeg har længe villet kommentere dette indlæg men har haft for meget fart på til at kunne gøre det ordentligt, med de rette ord… jeg er – igen – imponeret over hvordan du kan sætte ord på hvordan du har det og at du har modet til at dele det. Vi snakker jo tit om det, og det skal vi blive ved med,men det skrevne ord kan også noget! Vil gerne fortælle dig, at du er min bedste veninde, at jeg elsker dig, at mit liv ville være fattigere uden dig! Selvom mange ting er forandret, så vil det ikke ændre sig! Jeg genkender dig ❤️ Ville også ønske vi boede tættere på hinanden. Mange kram fra Maja
labdecor
Kære Maja af hele mit hjerte tak fordi du er min veninde og fordi du altid har været der for mig. Mit liv vil virkelig også være fattigere uden dig både nu og dengang i 9’ende klasse, hvor vi to holdte sammen og røg lidt for mange cigaretter 😉
Gennem dette lange forløb har jeg virkelig lært mig selv at kende, men jeg har også lært de mennesker, som er/var i vores omgangskreds at kende på godt og ondt. Du er en af de få foruden min familie, som altid har været der for mig og som jeg altid kan regne med – det til trods for at jeg sjældent kan besøge dig/mødes med dig, at jeg til tider er meget negativ og snakker meget om min sygdom. Jeg håber at du ved, at jeg altid vil være der for dig uanset hvad der sker. Jeg elsker dig “my bosom friend” tusind tak for din søde kommentar stort kram