Jeg er usynlig syg! Det meste af tiden kan man ihvertfald ikke se, at jeg lider af en blanding af kronisksmertesyndrom, fibromyalgi, og modicforandringer.
Jeg ser heller ikke mig selv som en person, der er syg – eller nærmere, måske vil jeg ikke se mig selv som syg. Jeg forsøger gentagne gange, at overbevise mig selv om, at jeg ikke er syg, særligt når jeg er i en “god” periode.
Jeg arbejder imod min krop, fordi jeg forøger at overbevise den om, at min sygdom kun findes i mit hovede. At jeg kan fortrænge smerterne, at jeg kan kæmpe imod dem og vinde kampen. Det er stadig, på trods af, at jeg nu har været syg nu i snart 7 år, svært for mig selv at acceptere, at det er en kamp, som jeg aldrig vil vinde. Selv i nat, da jeg startede med at skrive på dette indlæg, fordi mine smerter er så stærke, at jeg ikke kunne sove. Så er det svært for mig selv at begribe, at jeg er syg og aldrig bliver rask igen. Faktisk har jeg gentagne gange fået at vide, at jeg skal passe godt på mig selv og overholde mine krops grænser, da min krops symptomer ellers forværres endnu hurtigere. For jeg bliver kun værre desværre. Jeg er min egen værste fjende. Noget som jeg alt for ofte mærker, for jeg vil ikke være syg. Jeg vil leve livet, have alt med og ikke være begrænset af min krop. Men ligemeget hvor meget jeg forsøger at manipulere min krop til at forstå, at jeg ikke er syg, så kan jeg ikke vinde. Man skulle egentlig tror at jeg efter så mange år havde lært, at det er en kamp, jeg er magtesløs i. Nogle dage acceptere jeg det da også – dog oftes fordi jeg ikke kan andet pga. smerterne.
Jeg har selvfølgelig også de forholdsvis “gode” perioder, som kan være alt fra en lille uge til en måned. Det er i disse perioder, hvor jeg kan flere ting og ikke skal bruge så mange timer vandret på sofaen. Det er selvfølgelig fantastisk, at jeg har de perioder, men de narrer mig altid. Jeg begynder gradvist at overbevise mig selv om, at der er håb for, at jeg ikke er “rigtig” syg, at det hele blot er noget, som jeg har bildt mig selv ind.
Men så kommer nedturen med den “dårlige” periode, hvor det meste af min dag foregår foran fjernsynet og med at sove af udmattelse, når smerterne bliver for hårde. Ikke nok med at jeg har det forfærdeligt, så bliver jeg hver gang, så skuffet over, at jeg virkelig er syg, at det ikke bare er noget i mit hovede og at jeg vil være syg resten af mit liv.
Problemet er bare at jeg hader at spilde mit liv på at ligge og se fjernesyn. Jeg vil da meget hellere lave ting som f.eks.: ordne haven, male væggene i Storms værelse, rydde op i kælderen, tage med børnene til stranden, tage på café, besøge min familie eller en veninde og jeg kunne blive ved. For der er alt for mange af de helt “normale” ting, som jeg kunne inden, jeg blev syg, som jeg ofte ikke kan klare pga. smerterne.
Tidligere kunne jeg for det meste presse mig selv, så jeg kunne klare disse ting og “betale” regningen bagefter med ekstra smerter og dage på sofaen. Det kan jeg bare ikke mere, nu har jeg alt for ofte dage, hvor jeg bare må opgive. Dage hvor jeg må se min mand og børn tage afsted til arrangementer uden mig eller dage, hvor jeg må skuffe familie og venner, fordi jeg må aflyse.
Min udholdenhed er gradvist blevet svækket og jeg bruger nærmest det meste af min tid i vores hjem. Det bekymre mig virkelig, for jeg er så bange for, at der kommer et tidspunkt, hvor hele mit liv skal leves fra sofaen. Det skal jeg selvfølgelig ikke spekulere over og tage sorgerne på forskud, men det er bare så svært. For jeg kan jo mærke, at jeg kan mindre og mindre. På den anden siden kan jeg mere end jeg kunne i starten af mit sygedomsforløb. Det er bare det, at jeg kan mærke, at det ikke går den rigtige vej ift. for blot et år siden, selvom jeg forsøger at fortrænge det.
Jeg beklager virkelig det negative indlæg, men jeg havde blot brug for at sætte ord på nogle af mine tanker. Jeg håber det giver mening og at der måske er en eller flere, som kan genkende disse tanker?
Håber at I får en dejlig weekend 🙂
Leave a Reply